7 комментариев
К сожалению в нашем холдинге нет площадки, удовлетворяющей перечисленным требованиям. Расскажите, пожалуйста, в чём суть Вашего мероприятия, как оно будет проходить, как принять посильное участие?
P.S. Как бывший врач, помнил, что данное заболевание было неизлечимо и характеризовалось ранней летальностью. НО! Медецина не стоит на месте. Вот откопал статью:
Проведенное в США исследование подтвердило данные о том, что болезнь Краббе (глобоидно-клеточная лейкодистрофия), приводящая к тяжелой инвалидизации и смерти в первые годы жизни, поддается лечению при помощи пересадки пуповинной крови от неродственных доноров.
В ходе исследования после курса миелоаблативной химиотерапии новорожденным проводилась пересадка частично несовместимой по HLA пуповинной крови от неродственных доноров. Детям, имеющим семейный анамнез болезни Краббе (n=11), диагноз был поставлен до или во время рождения, а пересадка пуповинной крови проводилась в периоде новорожденности до развития симптоматики. Детям, не имеющим случаев заболевания в семье (n=14), пересадка пуповинной крови проводилась после развития клинических симптомов.
У бессимптомных детей приживаемость трансплантата и выживаемость составили 100% (медиана наблюдения 3 года). У детей с клиническими симптомами заболевания приживаемость трансплантата и выживаемость составили соответственно 100% и 43% (медиана наблюдения 3.4 года). У всех выживших детей отмечалась нормализация уровня галактоцереброзидазы в крови.
На основании результатов исследования авторы поднимают вопрос о целесообразности поголовного скрининга новорожденных на лизосомные болезни накопления.Здравствуйте.Спасибо за ваш комментарий.Вот ссылка о судьбе ребенка:http://5-tv.ru/news/32214/,там есть контакты родителей.
Помощь может быть любая,кто словом,кто делом.Спасибо. Мы обязательно окажем материальную помощь. Не от лица холдинга, а от лица совладельцев.
Здравствуйте!
Наш зал немного не подходит по площади, но мы готовы помочь!
Сообщите, пожалуйста, где остановитесь, хотим помочь ребенку хотя бы деньгами.
Администрация "Бельканто"
951-84-63Спасибо за помошь.Мы нигде не останавливаемся,семья живёт в Спб.Вот ссылка на репортаж о ней,http://5-tv.ru/news/32214/там есть телефон мамы ребенка,зовут Мария Белова.спасибо.
У нас есть место для примерно 40 человек.
Если подходит, то мы готовы.Спасибо большое за предложение.Будем иметь ввиду.